Here is a recent article about disability rights and DRPI published in OmVärlden, a Swedish magazine for readers interested in international and global issues.
Över hela världen lever personer med funktionsnedsättning utsatta liv. Många lever i fattigdom, är bortstötta och har små möjligheter att göra egna val. Det berättar Marcia Rioux, professor vid York University i Toronto, Kanada.
Rättigheterna för denna grupp lyfts visserligen oftare fram sedan 2006 då FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs. Men det är långt ifrån tillräckligt, enligt Marcia Rioux.
– Människors vardag har förändrats väldigt lite. Det är fortfarande samma malande fattigdom, samma isolering, samma nedvärderande behandling, säger hon när OmVärlden träffade henne under ett besök i Sverige.
Tillsammans med Bengt Lindqvist, som varit FN:s särskilda rapportör för denna typ av frågor och socialdemokratisk familje- och handikappminister, startade hon 2003 det Sidastödda projektet Disability Rights Promotion International.
Syftet med projektet är att hjälpa denna speciellt utsatta grupp att ta tillbaka värdighet, energi och kontroll över sina egna liv. Och även om Marcia Rioux är medveten om att det är lång väg kvar ser hon att utvecklingen går i rätt riktning.
– Personer med funktionsnedsättning ber inte längre om hjälp utan kräver i stället sina rättigheter. Det är en stor förändring.
Genom projektet undersöker de vilka möjligheter för personer med funktionsnedsättning som erbjuds i olika delar av världen. De kontrollerar vilka lagar och policyer som finns i det aktuella landet och genomför mediebevakning för att försöka utläsa samhällsattityder.
– Oftast handlar artiklar om den fantastiska, heroiska personen med funktionsnedsättning som övervinner alla motgångar. Men för de flesta av oss, med eller utan funktionshinder, ser inte verkligheten ut så. Eller så rapporteras något genombrott som ska stoppa cystisk fibros – utan att man reflekterar över på vad det betyder för en person med cystisk fibros att leva i ett samhälle som vill bli av med en, menar Marcia Rioux.
Den mest grundläggande delen av projektet är de omkring 100 intervjuer med personer med funktionsnedsättning som görs i varje land där projektet genomförs. Intervjuerna görs av personer som själva har en funktionsnedsättning. Marcia Rioux förklarar att det handlar om att flytta makten till dem det berör, att de själva samlar in kunskap och tar fram sina egna rapporter.
– Det är nyckeln till vårt arbete, att ge dem som lever med funktionsnedsättning verktygen för att tillsammans trycka på för förändring, att tillsammans sätta agendan.
Hittills har projektet genomförts i över 60 länder och över 600 personer har lärts upp. Mycket av det praktiska arbetet på marken organiseras och överses av projektets regionala personal. Det finns en anställd i fyra olika länder, Indien, Argentina, Etiopien och Serbien.
När all information samlats in görs en jämförelse med vad den aktuella staten förbundit sig till genom lagar och policyer.
– Gapet mellan vad som utlovas och verkligheten är så stort att det inte går att mäta. Det är alldeles för stort, säger Marcia Rioux samtidigt som hon slår ut med armarna – som för att illustrera hur stort gapet är.
Våld och sexuella övergrepp mot funktionsnedsatta är vanligt förekommande och många upplever en utstötthet och en orörlighet som är svår att ta sig förbi på egen hand. Det kan handla om personer som inte kan röra sig utanför sina hem eftersom deras rullstolar inte kan ta sig fram på vägar fulla med hål. Eller personer som tvingas att bo i små plywoodskjul bakom den övriga familjens hus eftersom det är alltför skamfullt att ha någon med funktionsnedsättning i huset.
– En kvinna i rullstol som jag träffade berättade att det var tre trappsteg upp till hennes skjul. Eftersom hon inte kunde ta sig upp med rullstolen fick hon varje gång lämna den utanför och kravla sig upp för trapporna för att sedan spendera hela kvällen på golvet. Hon sa till mig ”Jag hatar mig själv, jag hatar verkligen mig själv, jag vill dö”. Och jag kan förstå varför, var är värdigheten i hennes liv? frågar Marcia Rioux.
För att kunna nå ännu fler håller de nu på att göra det möjligt att genomföra större jämförelser mellan olika länders data. Det är en del av deras nuvarande projekt, som stöds av Sida, där målet också är att lägga upp information, intervjuer och utbildningsmaterial på projektets hemsida så att vem som helst, när som helst och var som helst kan bidra med sina erfarenheter av hur det är att leva med en funktionsnedsättning.
Sofia Fellbo